Zentrum für seltene Erkrankungen

Das Zentrum für seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE) ist die jüngste Abteilung des Universitätsklinikums Würzburg.

Geschichte

Am 1. Dezember 2014 wurde das Zentrum gegründet und ist für ganz Nordbayern zuständig.

Zielsetzung

Eine neue Organisationsstruktur soll Betroffenen helfen, schneller und effizienter zu einer qualifizierten Diagnostik, Therapie und Betreuung zu gelangen. Laut Definition gilt in Europa eine Krankheit dann als selten, wenn weniger als 0,5 Promille von ihr betroffen sind. Die meist komplexen Krankheitsbilder verlaufen überwiegend chronisch. Etwa 80 Prozent der bis heute etwa 8.000 bekannten Erkrankungen sind genetisch bedingt und oftmals unheilbar. Um Betroffenen in Zukunft besser helfen zu können, bündelt und fördert das Universitätsklinikum Würzburg seine Kompetenz in allen klinischen Bereichen.

Beteiligte Personengruppen

Zum Expertenteam gehören neben Fachmedizinern auch viele nicht-ärztliche Berufsgruppen wie Psychologen, Sozialarbeiter, Physiotherapeuten und Ernährungsberater. Gründungssprecher ist der Kinderarzt Prof. Helge Hebestreit.

Fachzentren für seltene Erkrankungen

• Christiane Herzog-Zentrum für Mukoviszidose Unterfranken
• Craniofaciales Centrum Würzburg
• Fabry Zentrum für interdisziplinäre Therapie Würzburg (FAZiT)
• Interdisziplinäres Amyloidosezentrum Nordbayern
• Sarkoidosezentrum
• Würzburger Zentrum für Neurofibromatosen (WZNF)
• Zentrum für Achalasie  und andere Ösophagusmotilitätsstörungen
• Zentrum für angeborene Blutzellerkrankungen
• Zentrum für blasenbildende Autoimmundermatosen
• Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH)
• Zentrum für das Multiple Myelom
• Zentrum für Deletionssyndrom 22q11.2
• Zentrum für endokrine Tumore (ZET)
• Zentrum für kongenitale Katarakt
• Zentrum für Maligne Hyperthermie
• Zentrum für Primäre Immundefekte und Autoinflammatorische Erkrankungen
• Zentrum für seltene Bewegungsstörungen
• Zentrum für seltene Hormonstörungen
• Zentrum für seltene kindliche Knochenerkrankungen
• Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen

Forschung

Neben Grundlagenforschung und Entwicklung neuer Therapien müsse sich die Forschung zu Seltenen Erkrankungen auch immer mit der Frage beschäftigen, wie die Versorgung der Betroffenen über oft große Distanzen und bei limitierten Ressourcen garantiert werden kann. Nicht zuletzt wird das Zentrum auf das Lehrangebot ausstrahlen. So ist beispielsweise ein neues Wahlpflichtfach zu Seltene Erkrankungen für die Studenten der Medizinischen Fakultät eingerichtet worden.

Siehe auch

• Universitätsklinikum Würzburg
• Christiane Herzog-Zentrum

Weblinks

• Zentrum für seltene Krankheiten auf ukw.de